„1P36“ – das klingt im ersten Moment sehr technisch, für Nina S. und Christoph D. wurde diese Bezeichnung jedoch Realität. Denn 1P36 ist ein seltenes Syndrom, von dem ihr Sohn Luuk betroffen ist. Die Mikrodeletion, ein Chromosomenstückverlust, verursacht bei Luuk breit gefächerte Symptome: Blindheit, Schwerhörigkeit, Epilepsie, Entwicklungsverzögerung und mehrere Herzfehler. Gleich nach der Geburt war klar: durch die schwere Mehrfachbehinderung kann der Lebensweg von Luuk wahrscheinlich nur ein kurzer sein.
Jedes Jahr am letzten Tag im Februar ist der „Internationale Tag der seltenen Erkrankungen“, der für die Bedürfnisse und Schwierigkeiten Betroffener sensibilisieren soll. Viele von ihnen müssen jahrelang auf eine Diagnose warten, in Luuks Fall konnte das seltene Syndrom bereits in der dritten Lebenswoche festgestellt werden. Ein „glücklicher Zufall“: die Genetikerin hatte kurz zuvor eine Fortbildung zur dieser Mikrodeletion besucht und kam der Krankheit daher schnell auf die Spur.
Mit dem Rolli ins Wattenmeer
Für Nina S. und Christoph D. heißt das nun, dass jeder Tritt vor die Tür wohl überlegt sein muss: „Wir müssen alles vorher bedenken und organisieren. Man muss Minimum gepackt sein wie für einen Säugling plus Beatmungsbeutel und Sauerstoff, weil durch die Epilepsie – das kommt zum Glück immer seltener vor – kann es immer möglich sein, dass er einen epileptischen Anfall bekommt. Wenn dann die Spontanatmung aussetzt, müssen wir ihn beatmen und brauchen vor allen Dingen auch die Notfallmedikation. Das gehört dann alles zu unserem Standardausflug dazu“, erzählt Nina S. Trotzdem möchte die Familie ihren Alltag so normal wie möglich gestalten. Vormittags geht der Zehnjährige in die Förderschule, zwei bis dreimal die Woche bekommt er Physiotherapie. Wenn dann noch Zeit und Energie übrigbleibt, ist die Familie gerne auf Achse. „Wir probieren, ihn überall hin mitzunehmen: zu Freunden und auch mal auf einen Geburtstag – was halt geht – also wir schleppen den Rolli auch ins Wattenmeer, auch wenn wir ihn dann kaum wieder raus kriegen“, sagt Christoph D. lächelnd. Stege, die ins Meer führen, wie er sie auf Kreta oder in Holland gesehen hat, würde der Vater sich auch an der Nordsee wünschen, aber die Barrierefreiheit in Deutschland lässt in seinen Augen sehr zu wünschen übrig.
Entlastung im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar
Umso mehr weiß die Familie einen Ort wie das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar zu schätzen, an dem sie seit sieben Jahren regelmäßig zu Gast ist. In der barrierefreien Einrichtung finden die Eltern einen Rückzugsort, während sie die Pflege ihres lebensverkürzend erkrankten Sohnes in die Hände von erfahrenen Fachkräften legen können. Luuks kleine Schwester Polly erfährt Begleitung von einem erfahrenen pädagogischen Team und freut sich über abwechslungsreiche Spielmöglichkeiten und Besuche der Klinikclowns oder Alpakas. Auch wenn die Familie von Pflegedienst, Freunden und Angehörigen viel Unterstützung und Verständnis erfährt, bietet Ihnen der Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar auf besondere Weise Entlastung vom kräftezehrenden Alltag. Neben dem Austausch mit anderen Betroffen, hat das „Balthasar“-Team ein offenes Ohr für ihre Trauer, Sorgen und Ängste.
„Luuk hat mich Vieles gelehrt“
Luuks Kinderarzt erzählte den Eltern Jahre später, dass er die Lebenserwartung des Jungen auf maximal ein Jahr eingeschätzt hatte. „Wir hatten nicht gedacht, dass wir uns darüber Gedanken machen können, wo Luuk mal in die Schule geht“, sagt Nina S. „Wir leben hier und jetzt“ ist ihre Antwort auf die Frage nach den Zukunftsplänen. „Bei Luuk hat sich vieles auch ins Positive geändert – schnell – und genauso schnell war es dann auch wieder anders“ erzählt der Vater. „Das ist schwierig zu erklären, aber: Es ist gar nicht so schlimm, Eltern von einem behinderten Kind zu sein. Klar, ist das auch schlimm, aber es ist auch manchmal ganz schön toll“ sagt er und Nina S. ergänzt: „Es geht um die Idee eines lebenswerten Lebens. Plakativ gesprochen, würde man sagen ‚Luuk macht nichts, er kann nichts‘ und doch ist er einfach glücklich und zufrieden. Das hat mich sehr Vieles gelehrt: dass man nicht immer etwas können und leisten muss. Luuk hat ein ganz bezauberndes Lachen und kann jeden mitnehmen mit diesem einfachen Lachen und seiner Art, mit so wenig zufrieden zu sein.“
